Scoliose congénitale: l'expérience de Sofie et ses parents

FONTE ZOOM:
Sophie est née avec une scoliose. Il se agit d'un écart de la vertèbre qui ne va pas disparaître et dans lequel il y a un ou plusieurs coudes sur le côté de la colonne vertébrale. Dans la plupart des personnes atteintes de scoliose découle de cette année leur dixième et est découvert dans la période par la suite, par exemple, lors de l'inspection par un médecin scolaire. Sofie est sur la scoliose congénitale et que la forme est beaucoup plus rare. L'expérience de Sofie et ses parents avec une scoliose congénitale.

Scoliose, ce est quoi?

La scoliose est dérivé du mot grec «skoliosis" que "tordu, plié" moyens. Le dos doit être droit quand vous regardez à l'arrière contre. Dans la scoliose, la colonne vertébrale ne est pas droit; il existe une courbure latérale de la colonne vertébrale, ou la colonne vertébrale. La colonne vertébrale peut être plié à un côté de croître, d'où un pli est créé sous la forme de la lettre C. Cependant, en général, il existe deux coudes, de sorte que la colonne vertébrale est dans la forme de la lettre S. En outre, en scoliose de la colonne vertébrale torsion autour de son propre axe. Cela provoque le niveau de la poitrine vers le côté arrière un renflement des nervures, généralement sur le côté droit de la colonne vertébrale. Ce renflement est appelé gibbus ou bosse. En outre, la rotation de la colonne vertébrale au niveau des hanches - de l'autre côté de la bosse - provoque un renflement des muscles du dos. La scoliose est la courbure et de torsion d'un écart en trois dimensions.

Scoliose congénitale

Dans le cas de Sophie se réfère à la scoliose congénitale. Elles se produisent très tôt des anomalies de la grossesse des vertèbres. Cette forme est relativement rare: 10 à 15% de toutes les formes de scoliose congénitale. Dans la plupart des cas, il ne est pas clair quelle est la cause de la scoliose est: ceci est connu comme la scoliose idiopathique.

À propos de la scoliose congénitale ne est toujours pas très bien compris, et aucun deux cas sont les mêmes. Vertèbres peut comprendre partiellement manquante, incomplète paysager, la moitié ont été construits, l'un à côté de la fusion; cela peut être à l'avant, sur le côté, et puis il ya aussi des combinaisons de ces anomalies. Il est donc difficile de prédire comment l'écart va se développer dans le cadre de la croissance de l'enfant. Surtout la période de la puberté poussée de croissance est un moment incertain pour les personnes atteintes de scoliose congénitale.

Dans cette forme de scoliose peut être que dans les premières semaines ou mois après la naissance, les parents ou notable lors de l'inspection par la clinique que quelque chose avec la colonne vertébrale qui se passe. Il pourrait également être que tôt ou tard découvert par hasard; Par exemple, lors d'une radiographie pour autre chose. Sofie était moi, sa mère, découvert une bosse à côté de la colonne vertébrale quand elle avait huit mois.

Pour l'hôpital

Se il ya un soupçon de la scoliose sont faites radiographies. Parfois, il se fait une IRM. Pour déterminer la scoliose chez les enfants comprennent encore fait buktest. Il faut quelqu'un avec pieds côte à côte et pliez lentement sur les genoux droites. La bosse est alors visible. Sofie diagnostic a été principalement faite par rayons X les; un bébé de huit mois, vous pouvez en effet ne laissez pas buktest. Le médecin qui se réfère à un chirurgien orthopédique scoliose est généralement quelqu'un qui se spécialise dans les troubles de la colonne vertébrale. Il ya souvent d'autres praticiens nécessaires, comme un luthier, l'exercice, physiothérapeute.

Savoir ce est pouvoir
Sur les rayons X est mesurée à chaque vérifier combien de degrés la courbe de la colonne vertébrale se élève. Les résultats de ces études est de déterminer le pronostic et quel est le meilleur traitement est, par exemple, un corset en plastique comme le corset de Boston pour corriger une déviation, une opération, non seulement une intervention intensive et contrôler la façon dont se comporte la colonne vertébrale au cours croissance. En outre, vérifiez toujours l'état de la souplesse des muscles, la motricité de l'enfant et a demandé à propos des symptômes tels que la douleur. Le buktest est toujours fait et de voir si l'enfant est perpendiculaire.

Si rien ne est fait, cette forme de scoliose peut se détériorer rapidement. L'aggravation de la courbure dépendra du type d'anomalies des vertèbres, et où ils se trouvent dans la colonne vertébrale. Il se trouve que les trois quarts des cas, la courbure devient pire avec scoliose congénitale. Enfin, la moitié des patients atteints de cette forme de chirurgie de la scoliose, dans lequel une ou plusieurs barres, la colonne vertébrale est mis fixe. Ce est une chirurgie majeure. Ceci est fait en vue de cesser nouvelle augmentation de la courbure, et à corriger ainsi que possible. Le plus grand risque d'aggravation de la courbure au cours de la poussée de croissance à la puberté.

Autres anomalies qui se produisent avec une scoliose congénitale

Les anomalies de la colonne vertébrale peuvent être associées à d'autres anomalies, par exemple, la moelle épinière, le cœur, les reins, les intestins. Si la colonne est différente dans les poumons de la poitrine fonctionner moins.
Les deux plus âgés et plus jeune avec une scoliose congénitale peut avoir à traiter avec l'essoufflement, la fatigue et la douleur. Beaucoup de gens atteints de scoliose ont besoin d'exercice ou la thérapie physique.

Comment ça se est passé avec Sophie?

Le diagnostic de
Après Sofie a été diagnostiqué, il a été constaté qu'il était trois courbes de la colonne vertébrale. A à hauteur de poitrine, un au milieu et un à la hauteur des hanches. Les écarts ne étaient pas vraiment là, il a été décidé de provisoirement deux fois par an pour avoir une radiographie de sa colonne vertébrale pour voir comment il serait plus. Ce est bien passé pendant plusieurs années, les courbes ne ont pas augmenté; ils sont restés stables, ne ont rien d'autre à faire.

Le corset de Boston
Lorsque Sofie seulement quatre ans était devenu, il a été constaté que la courbe inférieure à une demi-année était vraiment passé de moins de 30 à 42 degrés. Les deux autres coins étaient encore stables et ont toujours été, ne ont jamais été inquiet à ce sujet. L'augmentation de la courbure de la courbe inférieure a été trouvé assez mauvais pour Sophie de faire un corset: les médecins espéraient être en mesure de réduire le virage avec ce cours de la croissance. Ce était un corset de Boston. Avant elle a commencé à l'orthésiste, qui a dû faire l'accolade personnalisé. Qui ne aurais jamais à faire une accolade pour un jeune enfant et même la plus petite taille d'être encore plus réduit.

Les informations accompagnant pour nous en tant que parents, on a supposé qu'il ya une assez longue période d'ajustement qui serait nécessaire pour porter le corset; Cependant, il ne pose aucun problème. Sofie a l'accolade et a été rapidement habitué. Nous avons eu l'impression que ce était parce qu'elle était si jeune; les enfants plus âgés à comprendre beaucoup mieux ce qui va se passer. Le corset était de 23 heures par jour sur ... nous avons dû se habituer plus qu'elle pensait que ce serait!
ATR
Au regard, six mois plus tard a montré que le corset avait fait bien son travail, la courbe a été réduite de 42 à 26 degrés, de sorte que de bonnes nouvelles. Elle a porté le corset pendant des années, plus tard, il était peu plus de temps par jour, et quelques fois devait être une nouvelle mesure parce que l'ancienne ne est plus bien ajusté. Pendant l'enfance de Sofie était l'accolade pas un problème pour elle, elle ne savait pas mieux et à l'école l'enseignant et leurs camarades de classe informé. Sofie est allé à des cours de natation et vient de participer avec salle de gym à l'école. Son professeur savait faire à nouveau l'accolade après gymnase. Parfois Sofie avait souffert d'irritation de la peau sur les lieux créés beaucoup de pression, qui ont ensuite été traitée avec du camphre. Elle a également eu une fois la teigne, une infection fongique, car le corset sa peau comme clos. Pourtant, elle se laissa ne gardent pas les choses que les enfants de cet âge font bien une fois. Sofie a pris la maison, même appui renversé contre le mur avec l'accolade!

Une période plus difficile
Lorsque Sophie était plus âgé et avait sept / huit ans, ce était une période plus difficile pour elle, elle n'a pas toujours porter le corset de plus en voulait être en mesure de porter de beaux vêtements qui ne étaient pas facile à combiner avec une attelle. Ce qui est également dérangé était elle-même qu'elle ne connaissait personne de son âge qui a également dû porter un corset. Pendant ce temps, l'Association nous avons été rejoints par la scoliose et un appel dans le journal de l'association elle est venue en contact avec compagnons d'infortune. Ce était agréable pour elle d'entendre même une fois les expériences d'autres enfants. Elle a également tenu une conférence scoliose à l'école afin que les enfants sont mieux compris dans sa classe pourquoi elle portait l'accolade.

Détérioration
Lors des contrôles dans ces années a montré que la "tournure inquiétante» dans le dos de Sofie encore lentement augmenté à nouveau dans quelle mesure - en dépit de l'accolade - si ce ne était pas beaucoup de temps. La question était donc de savoir si la peine devait lui laisser porter le corset: il a été décidé d'arrêter là tant qu'elle. Il est devenu clair alors que, dans cette forme de scoliose peut difficilement être prédit quoi que ce soit sur le cours. Et comme pour Micheal l'accolade aucune amélioration apporterait plus il n'y aurait aucun avantage par rapport aux inconvénients de l'usure. Il a été constaté au cours d'une vérification ultérieure que même sans ces renforts ne pas plier ou très peu augmenté.

Poussée de croissance: passionnant
Pendant ce temps, Sophie venir au début de la puberté et a dû attendre la poussée de croissance; il était très difficile de dire ce qui se passerait à la courbe dans son dos. Pour cette raison, les contrôles ont été étendus de deux à trois fois par année, de sorte que le cours pourrait être mieux surveillé. Au cours de l'un des contrôles a révélé que Sophie avait grandi un long chemin et que le coude même diminué, même qui pourrait donc encore! Elle avait le coude pour ainsi dire, en partie, «devenir». Malheureusement, il y avait toujours au suivant vérifie une augmentation à chaque fois de quelques degrés. Au fil du temps vu qu'il n'y avait si bien se sont détériorés: la courbe a augmenté régulièrement remonter. Un corset ne serait plus de sens, on nous a dit à ce stade. Si rien ne est fait encore devrait être serait d'exploitation. Pendant ce temps, nous avions hâte de sa première menstruation: ce serait la fin de la croissance à venir en vue.

Exploiter ou non, ou rien
Quand elle était quelques mois seulement quelques treize années, il était venu: à partir de ce moment, elle se développerait un an et demi à deux ans. Il y avait encore une légère augmentation dans le virage dans les contrôles ultérieurs. Elle est venue maintenant un virage d'environ 45 degrés. À un moment donné, a déclaré son médecin que si l'augmentation mettrait plus loin, il serait encore être opéré. Ce était effrayant: la prochaine vérification sera faire ou défaire.

Écossais
Il ne est pas venu: la prochaine fois tourné à notre grand soulagement qu'il n'y avait pas d'augmentation. Et aussi les contrôles suivants ont bien fonctionné: la courbe est restée stable depuis. Sofie était maintenant seize ans et cultivé pendant deux ans. Sa longueur se élève à 1,76 m., La courbe de sa colonne vertébrale reste stable à environ 43 degrés. À l'été 2011, elle avait dix-huit et nous étions deux ans après le dernier contrôle de temps: Sofie ne revenait pas. Un moment d'émotion!

Nous sommes bien sûr très heureux avec elle! Quand ils nous ont d'abord dû porter un corset que de quatre ans en tant que parents maternelle avait maintenant compris qu'un grand nombre de patients atteints de cette forme de scoliose à un certain point besoin d'une chirurgie. Chaque commande est de nouveau la tension sur le résultat: si elle serait toujours dans une grave opération. Heureusement, ce ne est pas avéré nécessaire. Comment ça ira dans l'avenir, nous ne savons pas, bien sûr; Qu'advient-il par exemple, si elle est enceinte? Mais le résultat après dix-huit ans, ce est le meilleur de tous est devenu possible.

Bikini
Sofie qui a parfois du mal avec la scoliose est que sur le plan émotionnel, surtout quand elle est entrée dans la puberté. D'abord parce qu'elle ne savait pas que quelqu'un qui avait trop, et plus tard parce qu'ils sont parfois embarrassé. Alors, elle a encore du mal à se asseoir pendant environ en bikini ou accroupi, quelqu'un peur que sa courbe ?? ?? regarde en arrière. Je ai des conversations régulières avec elle et ce qui se passe encore. Ce est plus profond que je me en doutais, je vais lui parler aussi longtemps qu'elle en a besoin. Il demeure incertain à propos de quelque chose qu'ils peuvent se sentir, si ce est pour quelqu'un qui ne voit pas qu'il ne sait même pas! Sophie vit aujourd'hui dans les chambres et est occupé avec les études, le sport, les amis et le divertissement. En bref: une normale dix-huit années vieille fille.

Sofie n'a jamais eu la douleur et est physiquement pas été restreinte à le faire et de laisser la scoliose. A l'extérieur vous pouvez à peine voir que sa colonne vertébrale ne est pas droit: tout comme elle se penche d'un côté est la bosse visible. Elle est bonne "en tête". En voyant la radiographie a été à chaque fois la surprise: comment est-il possible qu'elle ne souffre pas d'ici? Elle ne pratique ni ne ont besoin de physiothérapie. Et si ce qui a eu lieu, nous ne saurons jamais: de son enfance, elle a toujours fait beaucoup de sport. Natation, judo, badminton, canoë et bien sûr une salle de sport à l'école. Au cours des années avec l'accolade.

Centre équestre et voyage de survie à travers les Ardennes
Quand elle avait neuf ans qu'elle voulait beaucoup des leçons d'équitation; le médecin était là pour y penser, mais pensait que ce était bon. L'équitation est toujours sa passion. Quand elle avait quatorze ans, elle est allée avec sa classe au voyage de survie à travers les Ardennes et a participé à toutes les parties, y compris 25 km à pied avec des bagages, et la descente en rappel. Nous avions nos réserves sur le stress physique qui est venu le voir, mais nous avons veillé à ce que son sac à dos était aussi léger que possible et laisser aller.

Caractère
Sofie voulait juste lui partout pour participer et n'a jamais laissé intrépide. Même alors, il était difficile pour elle quand elle avait sept ans, et pour les années a dû porter le corset, son personnage a prouvé sa force. À cet égard, elle a pour nous, ses parents, toujours été un exemple partout tirer le meilleur parti, mais avec une scoliose.
Nous sommes fiers d'elle!
VOIR AUSSI:
  1.  
  2.  
  3.  
Sans commentaires

Laisser un commentaire

Code De Sécurité