Le syndrome de Goldenhar, un autre visage

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Les personnes nées avec le syndrome de Goldenhar peuvent être identifiés par leur apparence différente. Il est habituellement un visage asymétrique, avec notamment oreilles, les yeux et les mâchoires peuvent varier. Le syndrome de Goldenhar est une condition extrêmement rare qui se produit pendant la grossesse. À propos de sa cause est mal comprise.

Quel est Goldenhar?

Le syndrome de Goldenhar est un trouble du développement de la tête et la colonne vertébrale et affecte donc ?? n 3500-6000 les nouveau-nés, en particulier chez les garçons. Bien que la cause est inconnue, il est le soupçon que la maladie est causée par une interruption de la circulation sanguine ou des saignements dans les tissus qui se posent normalement canaux de l'oreille et des mâchoires. Cette perturbation a lieu habituellement autour du 30e au 45e jour de la grossesse. Comment est cette distorsion, ne est pas connue, il se pourrait que cela est dû à un excès de vitamine A au début de la grossesse. À notre connaissance, la condition ne est pas héréditaire, mais il ne est pas exclu que certains gènes jouent un rôle. Cependant, ce sont des spéculations qui ne ont pas été suffisamment étudiés.

Caractéristiques

La gravité de la maladie varie de personne à personne. Les signes peuvent inclure:
  • Le sous-développement des vertèbres
  • Une courbure latérale de la colonne vertébrale
  • Un visage asymétrique
  • Les petites mâchoires que la moyenne
  • Anomalies dentaires
  • Une bouche plus grande, parfois avec une fente palatine et la lèvre supérieure
  • Troubles ou malformations dans l'une ou les deux oreilles et / ou des yeux, ou même l'absence d'un ou des deux oreillettes / yeux.
  • Maladies du nez
  • Certains patients ont également une déficience intellectuelle

Les caractéristiques faciales anormales sont limités généralement d'un côté du visage, bien qu'il y ait eu des cas où les deux moitiés de visage sont touchés.

Oculaire auriculo-vertébrale dysplasie

Le syndrome de Goldenhar est également connu comme oculo-auriculo-vertébrale dysplasie, avec oculo ?? ?? se réfère à l'oeil, ?? auriculo ?? représente l'oreille et ?? vertébrale ?? se réfère à des vertèbres. L'ophtalmologiste américano-belge Maurice Goldenhar laquelle la maladie décrite pour la première en 1952, est responsable de le nom populaire de la condition.
La condition est également classé dans microsomie hémifacial, qui ?? littéralement sous-développement de la moitié du visage ?? signifie. Lorsque le syndrome Goldenhar, cependant, sont également impliqués les vertèbres.

Diagnostic et traitement

Le diagnostic peut être réglé que sur la base des caractéristiques ci-dessus. Cure ne est pas possible, mais il est par la chirurgie qui précède possible de personnaliser ou améliorer certaines caractéristiques de son apparence. Ce sont souvent de nombreuses opérations nécessaires. Pour faire face aux contraintes liées à cette maladie, un bon encadrement est nécessaire.

Information et soutien par les pairs

Parce que cette condition est si rare, il ya peu d'informations disponibles. Pour la même raison, il ne est pas beaucoup de recherches. Les pairs et ceux qui sont directement impliqués peuvent trouver l'autre aux Pays-Bas grâce à Facebook, où la page ?? Goldenhar & copains ?? surgi. Inclure pairs Goldenhar réguliers jours sont organisés par ce groupe. Il ya aussi la page Hyves goldenharlotgenoten.

Association Laposa

Le besoin de contact mutuelle est grande. Les patients et les participants peuvent se joindre donc adhérer à l'association Laposa. Voici beaucoup de connaissances et de l'expérience disponibles sur les anomalies cranio-faciales. Ils peuvent vous aider à entrer dans le processus souvent laborieux et références médicales d'assistance et des compétences psychosociales. L'association offre en outre une assistance et d'information pour les patients et les intervenants également des informations sur les travailleurs humanitaires et les médecins généralistes, sages-femmes, les centres de santé et les enseignants.

Stichting Eigen visage

Propre visage de la fondation est dédié aux personnes avec un visage différent. Ces gens sont beaucoup étoilé et même victime d'intimidation. Parfois, les gens sont tellement dans l'isolement. Propres tentatives de visage par l'éducation et les expressions des médias pour créer plus de compréhension pour les personnes ayant des anomalies faciales. Les patients à risque d'isolement social, peuvent apprendre à travailler grâce à la formation de la confiance en soi et l'affirmation de soi.
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