Moonlight enfants atteints de xeroderma pigmentosum - Une vie sans les rayons du soleil

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XP. Non, il n'y a pas de temps pour un système d'exploitation, mais plutôt une maladie héréditaire rare qui tue environ les deux tiers des personnes touchées dans l'enfance. Seuls environ cinquante enfants et les adultes en Allemagne souffrent de cette maladie de la peau héréditaire dans lequel chaque rayon de soleil peut conduire à une issue fatale. Moonlight maladie, la traduction de xeroderma pigmentosum, signifie une vie dans l'obscurité ou la journée enveloppé d'épaisseur et de guider avec beaucoup de crème solaire. Cela a parfois la fin de l'enfance ne est pas atteint.

impacts de la maladie et de possibles

Maintenant exactement ce que se cache derrière cette maladie extrêmement rare se produisant, ce qui signifie une vie sous combinaisons, gants, casques et de nombreux autres vêtements de protection pour ceux qui sont touchés? Le xeroderma pigmentosum de la maladie est héréditaire et signifie que la peau a une forte hypersensibilité aux rayons ultraviolets.

La personne en question n'a pas une enzyme de réparation spécifique qui répare les dommages survenant de façon indépendante par la lumière du jour. Dangerous est cette maladie qui ajuste changements dans le génome, et comme un bébé peut déjà venu à des tumeurs malignes de la peau.

Précautions

Malheureusement cette maladie, qu'il n'y a pas de remède. Toutefois, étant donné les connaissances maintenant accumulé concernant la maladie XP, il existe des moyens pour réduire le risque et les symptômes.

Comme les enfants réagissent environ 2000 fois plus sur la lumière, cela signifie qu'ils sont autorisés à exécuter sans protection que la nuit à travers la région. Au cours de la journée, cependant, la protection absolue requise par la couverture pour tout site de la peau peut également obtenir le moindre rayon de lumière.

Si vous avez appris comment vous pouvez vous protéger, l'espérance de vie se élève à près d'un âge normal. Cependant, cela signifie vraiment pour protéger la durée de vie de la peau.

Surtout pendant l'enfance un tirage difficile

Pour les enfants il ya une limitation dans leurs vies qui vont commencer par les taquineries des autres enfants jusqu'à la reddition de nombreuses activités de loisirs et aussi étroite dans les carrières ultérieures de la vie. Alors que toute la rage dans la piscine ou la mer, les enfants ont besoin d'une combinaison de protection radio-opaque et un casque pour profiter de ces petits plaisirs peuvent.

Tout au long de la journée à jouer à l'extérieur, peut être dangereux pour les utilisateurs en raison de la lumière. Malgré tout, il ya de nombreux enfants et adultes qui ont à composer avec la maladie et certains peuvent démontrer la qualité de vie.

La maladie est le clair de lune, comme déjà mentionné que très rarement donné les près de 82 millions de personnes dans la République fédérale d'Allemagne. Comme une façon de déterminer si votre enfant a XP, vous pouvez laisser faire un diagnostic précoce des moyens de diagnostic prénatal.

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