Protoporphyrie érythropoïétique

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Érythropoïétique Protoporfhyrie est une lumière de maladie très rare, qui se produit en seulement 250 à 300 personnes aux Pays-Bas. Comment est cette maladie rare et ce est quoi?

Quel est érythropoïétique Protoporfhyrie

Dans cette maladie, les gens sont allergiques à la partie visible de la lumière, à savoir, la partie violet et vert. Cela contraste avec la lumière et l'allergie allergie au soleil, dans lequel les gens sont allergiques à la lumière invisible. Les personnes atteintes de érythropoïétique Protoporfhyrie sont très rares: en moyenne 250 à 300 patients aux Pays-Bas souffrent de cette maladie. Ce est aussi la raison pour laquelle la maladie est souvent pas reconnu, car il ya très peu de médecins qui entrent en contact avec EPP. La réaction allergique de la peau à la partie verte et accouplée de la lumière. Restez en dehors du soleil ne est pas une option, parce que cette lumière passe à travers le verre et reflète sur des parapluies et autres agents protecteurs. PPE est un trouble métabolique, dans laquelle les globules rouges jouent un rôle. Ce est héréditaire.

Diagnostic

Le diagnostic de la PPE ne est pas facile: d'autant plus que de nombreux médecins ne ont jamais eu à faire face à cette maladie ou même pas encore entendu parler. Parce qu'il ya seulement 250 à 300 patients dans le Pays-Bas, il est bon de dire qu'il n'y a pas beaucoup de connaissances sur cette maladie. À l'Hôpital de l'Université d'Utrecht on étudie PPE, on peut aussi mieux être renvoyés à cet hôpital. Il se penchera sur la peau et les réactions à la lumière, il ya aussi des tests sanguins.

Symptômes

Les patients dont la peau est exposée à la lumière, présentent une réaction allergique. Cela peut être sous la forme d'ampoules, qui sont fortement démangeaisons et la douleur.

Traitement

Dans l'allergie lumière peut être appliquée accoutumance lumière; accumuler lentement de l'exposition de la lumière à la peau. Dans PPE ne le fait pas: un défaut de naissance ne peut pas récupérer. La peau peut donc pas être utilisé à la lumière. Un seul patient a fait bénéficier, mais ce est très rare. Certaines pommades peuvent soulager ou réduire les symptômes. Chez certains patients, la bêta-carotène de protection. Filtres, qui prennent la lumière violette à venir sous la forme de crèmes ou de feuille. Il ya aussi des vêtements de protection aux UV dans le commerce.

La vie sociale

Parce que peu est connu sur la maladie, beaucoup de gens pensent que l'affectation et ce est tout ce que mauvais. Il ya peu de reconnaissance, même des médecins qui luttent. Cela n'a rien à voir avec réticence, mais avec l'ignorance. Parce que cette maladie ne est pas curable, toute la vie sociale devra être ajustée. Et pendant toute la vie du patient. Vêtements de protection et de bonnes options de traitement peuvent réduire les symptômes, mais disparaîtra jamais. Il est donc important que les amis et la famille sont bien informés sur la maladie et comment ils peuvent aider le patient. Contacts sont importants pour tout le monde, en particulier pour les patients atteints de PPE, qui sont déjà plus isolée et sont limités dans leurs actions quotidiennes. Sports et travail devraient être ajustées afin que le patient aussi peu que possible avec des touches de lumière du soleil.
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